Día Mundial del Mieloma Múltiple · 5 de septiembre
Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, una encuesta realizada a casi mil pacientes en España muestra el valor de escuchar su experiencia para detectar qué aspectos de la atención todavía pueden mejorar.
El 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple. Los grandes avances terapéuticos están cambiando el pronóstico de esta enfermedad, pero conocer cómo es realmente vivir con ella exige mirar también más allá de los tratamientos.
Ese es el objetivo del denominado patient journey: conocer el recorrido real del paciente desde el diagnóstico y a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad.
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), en colaboración con GSK, diseñó y realizó una encuesta sobre este recorrido que reunió casi 1.000 respuestas, en apenas mes y medio, de pacientes tratados en España.
La cifra tiene valor por sí misma. En estudios sobre experiencia del paciente se trabaja con frecuencia con muestras mucho más reducidas. Conseguir reunir las respuestas de prácticamente mil personas con una misma enfermedad hematológica permite obtener una fotografía especialmente amplia de vida real, pero demuestra también algo que la asociación conoce bien: los pacientes con mieloma participan cuando se les da la oportunidad de hacerlo.
Y esa participación no termina en las encuestas. Los pacientes están presentes en estudios, proyectos y ensayos clínicos, contribuyendo activamente a generar conocimiento sobre su propia enfermedad.
Los resultados permiten identificar aspectos muy concretos del recorrido asistencial. Uno de cada cuatro pacientes recorre más de 30 kilómetros para llegar al hospital, y la frecuencia y duración de las visitas aumenta entre quienes han sufrido varias recaídas.
También permiten conocer qué esperan realmente del tratamiento: el 80% sitúa como primera prioridad prolongar el tiempo hasta la recaída, por delante de la tolerabilidad y la comodidad.
La información aparece como otra necesidad fundamental. Tras una primera recaída, el 63% busca información adicional, mientras que solo el 30% conoce su riesgo citogenético.
Ahí reside el verdadero valor de preguntar. Una encuesta de vida real no debe servir únicamente para describir lo que sucede, sino para detectar dónde están los puntos débiles y transformarlos en mejoras: reducir cargas asistenciales innecesarias, mejorar la información, acompañar mejor determinados momentos de la enfermedad y escuchar las prioridades expresadas por los propios pacientes.
La CEMMP está diseñando ya una segunda encuesta que se pondrá en marcha próximamente. Porque escuchar al paciente no debería ser un ejercicio puntual.
En este Día Mundial del Mieloma, 1.000 es mucho más que el tamaño de una muestra. Son 1.000 personas que decidieron compartir su experiencia para ayudar a conocer mejor el camino del paciente.
«El reto actual es transformar todos estos testimonios en una mejora real del proceso. En este sentido, la CEMMp destaca el valor de haber realizado esta encuesta gracias a la desinteresada colaboración de multitud de pacientes, quienes pronto verán publicados los resultados. Además, Teresa Regueiro señala que ya se ha puesto en marcha un proyecto para corregir las áreas con peores cifras, con el objetivo prioritario de asegurar que todos los pacientes en España conozcan su riesgo citogenético.»
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